「国立療養所下志津病院」

一体、何年ぶりだろう？ここへ来たのは。

なぜだか、急に足を運びたくなって・・・

この病院は小児科、内科、外科、整形外科等の各診療科はもちろんだけど、

特に神経・筋疾患、成育医療、重症心身障害等の療養に力を入れた医療施設です。

そして、千葉県立四街道特別支援学校が隣接しており、入・通院しながら通学している

子たちもたくさんいます。

病棟はいくつかに分かれてあり、その中の８病棟は筋ジストロフィー患者専門病棟。

この病気は進行性で、徐々に体幹・四肢の機能障害により日常生活において援助が必要になります。

筋ジストロフィーは９つの種類に分類され、それぞれ特徴や重症度は異なりますが、

ここに入院している患者さんの多くは最終的に歩行能力が失われ、車イス、となります。

デュシェンヌ型、ベッカー型、先天型等・・・

なかでも、デュシェンヌ型や先天型は平均余命が十代後半から二十代、となっています。

現時点では根治療法はなく、副腎皮質ステロイド薬等により進行を遅らせることが治療目的の一つ、となっています。

発語障害、嚥下障害、視覚障害、知能障害等に侵され、最後は肺・心臓虚弱、呼吸障害により人工呼吸器をつけて、というのが一般的な流れ。

予後がわかってる、ってツラいでしょ？

自分の身体が変化していく。それを受け入れなければいけない。

そのような中でも、病院隣にある特別支援学校に通学し勉学に励み、

通学できなくなった子は教員が病室にやってきて、ベッド上での授業。

みんな、一日でも長く残存機能を維持するためのリハビリをし、今できることを精いっぱいして、毎日を過ごしています。

私が見る限り、あきらめず、むしろ、その一瞬一瞬を楽しんで生きているように感じます。

今日、私は彼を応援しに行ってきました。

次回に続く・・・